December 2011

Dat is een tijdje geleden….ik had me nog zo voorgenomen om het in ieder geval per maand bij te houden…maar ja helaas…dus nu maar de “hoogtepunten” van de afgelopen periode. Het nieuwe schooljaar is al weer bijna op de helft, Juul zit inmiddels in groep 4 en dat gaat redelijk goed, volgens Juul is alles een makkie….dus hij is en blijft optimistisch!! Gelukkig maar aan zijn inzet zal het zeker niet liggen. Het zwemmen tja wat zal ik daar van zeggen… daar zijn we nog heel lang mee bezig….ik word er moedeloos van, ik zie nauwelijks progressie, Juul echter vind het geweldig en gaat telkens weer vol energie en optimismexa0naar het zwembad.. ik moet me wer nu even letterlijk en figuurlijk naar toe slepen..en het vooruitzicht dat dat nog een jaar of 2 gaat duren stemt mij in ieder geval niet optimistisch…maar ja we hebben het er maar voor over…ooit zal Juul kunnen zwemmen…nu het fietsen nog, dat is eigenlijk iets waar hij nog steeds totaal geen interesse in heeft, maar ja in groep 5 doen ze alles op de fiets…dus hoe we dat aan gaan pakken weet ik nog niet…stel het nog maar eventjes uit…

In de tussentijd heeft Juul een aantal migraineaanvallen gehad, waardoorxa0de medicijnen weer verhoogd zijn, nu heeft hij laatst een behoorlijk heftige aanval gehad en raakte daar zelf van in paniek…ik dus inwendig ook…maar ja dat kun je niet laten merken..het was zo erg dat we nog naar de huisarts zijn geweest enxa0een extra controle…xa0daarnaast contact met WKZ, over het hoe te handelen als dit weer gebeurt..probleem is een beetje dat ze niet zeker weten of het een paniekaanval is tijdens de migraine of iets met zijn hart, en dat kun je niet meer achteraf constateren…als er nu weer zoiets gebeurt gaan we naar het Radboud en daar word een plan van aanpak bepaalt. Ben blij dat dat in ieder geval weer even helder is, we waren niet meer gewend om tussen de reguliere controles door naar het ziekenhuis te gaan….en Juul komt in het Radboud (Dr. Draaisma) en in het WKZ te Utrecht ( Dr. Freund). Juul heeft ook weer voor hte eest erg last gehad van restless legs…dat heeft hij niet meer gehad sinds de Fontan…dus ik hoop dat deze beide gebeurtenissen incidenten waren…voor zover het medisch stukje..

Verder niet heel veel bijzonders te melden, nog een weekje school en dan kerstvakantie. Neem dan meer tijd om een en ander bij te voegen…

 

 

18 december 2011
By on 19:39
Augustus 2011

7 augustus begon onze gezinsweek in de Duiventil, wij mochten voor de tweede keer mee. Vanaf het moment dat we zeker wisten dat we meemochten hadden de kinderen het alleen maar over de Duiventil, alles wat gedaan werd was leuk maar iedere keer begon er wel weer iemand over de Duiventil. En toen was het eindelijk zover, we reden richting Nunspeet, we waren gewoon te vroeg, zal wel van de zenuwen zijn geweest haha. het thema dit jaar is cowboys en indianen, alle verkleedkleren zijn we vergeten hingen netjes klaar..beetje chaotisch verloopt deze hele grote vakantie…bij mama, 2 weekjes naar papa en weer terug…kortom iedereen was wel een beetje van slag en benieuwd hoe het zou gaan…ontvangst was voor ons beetje chaotisch omdat we te vroeg waren en toen kwam iedereen aan, 3 nieuwe gezinnen en 3 "oude" erg leuk om alle vrijwillegers weer terug te zien, er waren een heleboel nieuwe bij. De weersvooruitzichten waren niet echt goed maar in de Duiventil is gelukkig genoeg binnen ruimte.De kinderen waren in no time overal behalve bij mij…zelfs Julian…en dat is zo grotendeels de hele week gegaan, avond/nacht was voor Juul minder maar de ochtend…als ze de kans kregen waren ze alledrie om 07.40 beneden, het liefst nog eerder, Juul heeft zich nog nooit zo snel aangekleed…haha daar ga ik hem nog regelmatig aan herinneren…maar ja geeft aan dat ze het enorm naar de zin hebben en zich thuis voelen, wat wil je als moeder nog meer…deze week hebben we veel gedaan, ouders gesprekken gehad (4!!! dat schijnt vij uniek te zijn) Julian heeft de ringtoon van je hart gedaan met Irma Hoen, we ehbben eigenlijk nog niet de tijd gehad om daar uitgebreid naar te kijken maar ik heb gister met juul afgesproken dat we dat zsm gaan doen..heeft in ieder geval wel indruk gemaakt en ik wil kijken of het te regelen valt om het voor de brusjes ook te doen, lijkt me wel eens zinvol om hun hiermee te confronteren op een speelse laagdrempelige manier..woensdag zijn we met zijn allen naar Slagharen egweest, sluit helemaal aan bij het thema, kinderen vonden het erg geslaagd!! Donderdag mochjten de ouders zichzelf vermaken, dus ik ebn lekker met Nenneke naar de sauna geweest heerlijk, lekker bijkletsen over alles wat onze hartekinderen doen, en zeker ook hoe het de andere kinderen vergaat..Vrijdag mochten wij, ouders, een spellenochtend organiseren, helaas zat het weer deze week niet echt mee en hebben we een en ander beetje moeten aanpassen amar het was een succes..de laatset middag vand e ze week (vrijdag) hadden we bonte middag…was enorm leuk, Fleur heeft haar eerste serenade binnen!! Van Kevin, haar gezicht sprak boekdelen was erg leuk..onze bonte avond ook geweldig. Dat was de laatset avond, en de laatste keer. De kinderen staan er niet zo bij stil en gaan er gewoon van uit dat we nog wel eens mogen…zaterdagochtend afscheid nemen, is zo moeilijk om weg te gaan, een lach een traan….veel tranen haha..en dan gaan we weer richting BeuningenAfscheid van een superweek!! We ehbebn allemaal vier enorm genoten en veel leuke nieuwe mensen leren kennen waarmee we zeer waarschijnlijk niet voor het laatst contact me hebben gehad……

23 augustus 2011
By on 09:48
Juli 2011

Jits, Anne-Myrthe, Noah en Mika zijn er weer, dat duurt lang een jaar…we zien mika voor het eerst lopen en het is en blijft raar dat de kinderen elkaar een jaar niet zien en als ze elkaar weer zien dat het net is of ze er vorige week waren…we hebben weer nieuwe foto's gemaakt, wel leuk om te zien hoe iedereen verandert, we hebben op vrijdag de 8e de verjaardag van Noah gevierd, dat was de dag dat de vakantie om 12:00 begon…de volegdne ochtend heeft Julian gezwommen en zijn wij vetrokken voor een weekje in Baarlo met Betsie, Anne, Tijs en Max, dit jaar hebben we niet echt geluk met het weer en dan is een caravan erg klein en nat haha maar plezier hebben we gehad!!! Een dagje Klein Zitserlan, een enorm mooie speeltuin midden in de bossen, groot en heel divers, ook een dagje museum het Limburg museum in Venlo echt een aanrader!! We waren er om 11,00 en we moesten eruit om 17xb100…dat zegt wel wat…

Donderdag 14 juli was het weer zover, we mochten naar de cardioloog. We zaten op park de Berckt in Baarlo (met 6 kids, 2 volwassen in een caravan) en zijn vandaar rechtreeks naar Utrecht gereden, het leek me wel leuk dat Fleur en Thomas een keer mee gaan. Normaal zitten ze natuurlijk op school maar nu was er vakantie, dat is aan het weer niet te merken ook in Baarlo niet…Bij aankomst werd er erg leuk gereageerd op het feuit dat broer en zus erbij waren en ook van hun werd de saturatie gemeten…van Julian was hij nu 93, iets lager dan de vorige keer maar ja is en blijft een momentopname..inmiddels is Julian 118.5 cm groot en weegt hij 20.4 kg (met kleren) hij valt in ieder geval niet af…ook de echo zag er goed uit en Dr. Freund is weer tevreden. Juul zou eigenlijk bloedprikken maar hij kreeg de keus nu of de volgende keer, Fleur en Thomas zeiden beiden "doe dat dan nu Juul dan ben je er vanaf"…na ff nagedacht te hebben..zei Juul resoluut…"neeee de volgende keer dat duurt nog heeeel lang"….Dr. Freund heeft genoteerdd at hij het zo met Julian heeft afgesproken. Dus we mochten eer naar huis, door het slechte weer zij we niet meer terug gegaan naar Baarlo maar rechtstreeks naar huis…. Dinsdag 19 juli werd Julian getest door Eefke Vonk (kinderfysiotherapeut) deze is ook wekelijks aanwezig bij de zwemles en heeft julian in december 2010 ook getest. we wilden beiden weten waar Juul nu stond omdat er problemen met schrijven zijn op school. Het bleek dat zijn conditie een mooie stijgende lijn vertoond, nog steeds heel laag maar het zakt niet weg, gelukkig. Zijn fijne motoriek daareentegen stagneert, o.a. het schrijven van letters gaat niet goed, is wel gestagneert. Eind augustus gaat Juul 12 weklen schrijflessen volgen…ik hoop dat het dan beter gaat..we zullen het wel zien. In ieder geval is het fijn dat er wat gebeurt, zwemmen zit een beetje schot in juul heeft erg problemen met zijn balans dus het zal wel een tijdje duren voor hij echt kan zwemmen, inmiddels heeft Juul wel net voor de vakantie plons brons gehaald !! Op naar de volgende!! Dag

15 augustus 2011
By on 17:06
Juni 2 2011

Hallo,Julian heeft vandaag zijn rapport gekregen…tot vanochtend dacht Julian blijkbaar dat het nog twijfelachtig was of hij naar groep 4 zou gaan of in groep 3 zou blijven…terwijl ik dat al meerdere malen had gezegd dat hij naar groep 4 zou gaan…alledrie waren ze toch wel gespannen en Juul zat weer "ooo zou ik wel doorgaan"..ik ben toch maar even naar juf Gerrie gegaan en even gevraagd of er in de klas over gesproken was…meerdere malen zei ze..ze liep gelijk naar Julian toe en vroeg het aan hem of hij dacht dat hij door zou gaan…"hmmm weet ik eigenlijk niet"…maar Julian je weet toch wel dat je doorgaat naar groep4 ???? Nou Julian begon dus te juichen en hehe het kwartje is gevallen…Julian weet nu echt dat hij doorgaat naar groep 4….ik natuurlijk ook erg blij. Juul doet het goed, is enthousiast, ligt goed in de klas, ik kan het niet beter wensen…Nu is het nog even spannend welke juf Juul volgend schooljaar krijgt en dan mag wat mij betreft de vakantie wel beginnen…..ze kijken erg uit naar nicht (anne-Myrthe) en neefjes (Noah en Mika) uit Uganda, deze komen volgende week al!! Ook leuk dat ome Peter en tante Jits komen maar de duidelijke voorkeur ligt bij de kinderen haha, we hebben ze nu een jaar niet gezien en zien voor het eerst dat Mika kan lopen…

tot gauw

20 juni 2011
By on 20:35
Juni 2011

Dat is een hele tijd geleden…het laatste was dat ik een telefonisch consult bij Dr. Draaisma zou hebben…nou alles wat fout kon gaan ging fout, hij belde, ik belde…uiteindelijk heb ik maar een brief geschreven met wat ik nog zou laten weten en wat ik zelf nog als antwoord wilde…die raakte weer kwijt door een overijverige medewerker (inscannen) maar ja ik heb Dr. Draaisma eindelijk een keer op een zondagavond gesproken. Ik kan abslouut niets zeggen over het betrokken zijn……..het heeft even geduurt…Julian krijgt nu alleen nog maar een bloedverdunner en riboflavine (voor migraine) incidenteel geef ik nog wel melatonine (in slaap vallen en blijven slapen) maar verder niets meer…op het medisch vlak gaat het eigenlijk allemaal erg goed, zo goed dat het af en toe erg moeilijk is om te beseffen wat hij heeft..in de eerste week van juni hadden we vakantie en zijn we met zijn viertjes naar de zee geweest..ik vond het helemaal geweldig om te zien dat de kinderen een paar dingen nog witsen van vorige keren…het waaide behoorlijk hard maar het eerste wat ze deden was schoenen uit, in de zee gaan staan, armen wijd en heerlijk uitwaaien….ik wist niet dat ze dat nog wisten…was erg leuk om te zien. Wat ben ik blij dat ik dat geregeld had…Fleur en Thomas genoten en Julian? Die had helemaal geen angst en ging ondanks de hoge golven steeds een stapje verder…dat kleine ukkie in die grote zee…alleen daar genoot ik al van…Was echt zeker voor herhaling vatbaar, daar waren we het in ieder geval alle 4 over eens… space expo in Noordwijk was ook geweldig en het Archeon, dat heeft ook veel indruk gemaakt…gladiatorengevecht, roofvogelshow was gaaf , lekker interactief..kinderen mochten tijdens de show tussen 2 tonnen gaan liggen, een uil vloog vlak over hun heen (meerdere malen) toen daar kinderen voor gevraagd werden renden ze alle 3 naar beneden..Juul ging nu wel regelmatig in de buggy..al met al een groot succes.

Inmiddels weten we ook dat we weer heerlijk mee mogen met de vakantieweek in de Duiventil!! Kinderen waren allemaal erg blij en zitten gezamenlijk te overleggen wie er voor ze mag (gaat haha) zorgen….Wij hebben er allemaal erg veel zin in !!

Nog ruim 3 weken dan begint voor ons de vakantie, nou ja voor de kinderen dan…Juul doet het op school heel goed, ik had nooit verwacht dat hij door zou gaan naar groep 3 maar het gaat echt goed, Juul doet met alles mee het enige wat afwijkend is is dat Julian niet naar de gymzaal loopt (1,2 km) maar achterop de fiets mee gaat…of bij mij of bij juf Gerrie. Daar bestaat volgens de gemeente geen regelingen voor. Volgend jaar zien we wel weer…officieel moet Julian dan gaan zwemmen maar dat gaat niet samen met het speciale zwemonderwijs dus ik moet nu uitzoeken hoe dat moet gaan. Ook met het gymen. Maar ja dat zien we volgend jaar wel weer, eerst maar eens lekker vakantie.

Julian heeft 14 juli weer een cardiologische controle en ze gaan (volgens Dr. Freund) bloed prikken om te kijken hoe zijn eiwitwaarden zijn. Dat is weer even spannend, kijken of het echt zo goed gaat…wat raar die gemengde gevoelens, het gaat goed en toch knaagt er in mijn hoofd iets…deze week heeft hij 2 keer een migraine aanval gehad….er bestaat volgens arts geen link met zijn hartafwijking. Maar dan vraag ik me weer af moet ik soms wel ingrijpen, niet…deze week was druk, weekend weg met hun vader, schooluitje (naar Ouwehands dierenpark in Rhenen) kinderfeestje de dag erna. In de dierentuin gaat Juul dan gelukkig wel in de buggy. Juul geniet ervan maar net kijkt hij naar mij en ik wist genoeg…hij had al hoofdpijn, soms zegt hij dat soms niet dan zie ik het…en nu ligt hij vanaf 18:00 te slapen en word zeer waarschijnlijk pas morgenvroeg weer wakker..dan zal hij de slaap nu nodig hebben maar probleem is dat hij dan ook helemaal niet eet…….Dag

16 juni 2011
By on 17:42

Julian is afgelopen donderdag (10 maart) weer bij dr. Draaisma geweest. daar komen we eens in het halfjaar en Dr. Draaisma kijkt naar alles, zijn groei, ontwikkeling, eventuele problemen op willekuerig vlak bespreek ik hier, het fijne van Dr. Draaisma is dat hij ook kindercadioloog is, niet praktiserend in het Radboud , maar ja voor Julian (en mij) natuurlijk wel erg prettig. Juul heeft de afgelopen maanden weer heel regelmatig migraine gehad, nu worden zijn medicijnen hiervoor verdubbeld. Dr. Draaisma zag een groeistop, dat vind hij vrij opmerkelijk omdat hij dat bij juul nog nooit gezien had, dat kun je dus zien aan zijn nageltjes (ik niet hoor) zo leer je iedere keer wat nieuws. Daarnaast wist hij te vrtellen dat dat ongeveer 2 maanden geleden was…Juul heeft in december wel een keer antibiotica gehad maar dat is weer te lang geleden, dan ga je denken en denken….en nu bedacht ik me dat die migraine aanvallen ook ongeveer 2 maanden geleden begonnen, daar is dus denk ik een verband, ik heb donderdag nog een telefonisch overleg met dr. Draaisma hierover want hij wil weten wat die groeistop heeft veroorzaakt.

15 maart 2011
By on 09:50
6 Maart 2001

Vandaag is Julian voor het eerst in zijn leventje wezen vliegen…ik wist van het bestaan van de stichting Hoogvliegers, en vroeg aan Julian of hij dit wilde…zijn oogjes begonnen toen al te glunderen…kort daarna werden we al gebeld door Eelco van Dijk, "onze" piloot…en we kregen al heel snel een datum het zou 6 maart 2011 worden…oja en er zou iemand van TV Gelderland bij zijn…Julian was in alle staten want en vliegen en op televisie??? Hoe mooier kun je het hebben….

De afgelopen weken werd er elke dag gevraagd…wanneer?? Hoeveel nachtjes slapen? En vandaag was het zover, gister had Eelco ons al gebeld dat het zeer waarschijnlijk door zou gaan (weersomstandigheden zijn natuurlijk doorslaggevend) definitief zou ik het vannochtend om 09.00 uur horen. En ja hoor, het ging door, wij, Julian en ik, gingen op weg naar Renkum vanaf daar zouden we samen met Eelco naar Teuge rijden.

In Teuge aangekomen hebben we even een kopje koffie gedronken, gesproken met de mensen van TV Gelderland, daarna gingen we op weg naar het vliegtuig Eelco had ons al het kenteken gemaild zodat we op konden zoeken om wat voor vliegtuig het ging.

Inmiddels zijn oma en opa, broer, zus en vader gearriveerd. Julian heeft samen met Eelco het vliegtuig geinspecteerd en toen gingn we op onze plek zitten, Juul voorin naast Eelco ik en TV Gelderland achterin…

En we gaan!!!! Juul is aardig stil onderweg, en op de vraag hoe vind je het? krijgen we alleen een kort leuk! te horen of ja!..verder niets…Hij zit alles om hem heen te observeren…ik was eigenlijk erg benieuwd wat er allemaal in het koppie omgaat…maar ja dat hoor ik denk ik later allemaal wel..Eelco vertelde dat we over het Vitesse stadion zouden vliegen…tja dat vind Julian maar niks…als het nou NEC was..maar helaas..We vliegen wel over Beuningen, ik heb nog geprobeerd om foto's te maken maar helaas ik kon er niet echt tegen en had meer interesse in de plastic zak die ik inmiddels vast had…Juul blijft stilletjes kijken en vliegt af en toe alleen!!! Bewijs: Eelco met zijn handen in de lucht..Je kunt nog net Julian zijn hoofd zien maar hij was echt aan het sturen…Stoer he? Paleis het Loo zien we onder ons (nou ja, ik nog steeds maar met vlagen) Juul vind het allemaal geweldig…hij zit stiletjes te genieten..

Het laatste stukje, de landing, en dan zit het erop… Wat een superervaring!! Juul's oogjes blijven glimmen….Hij heeft zijn Hoogvliegers pet op en zijn Hoogvliegers shirt!! Weer een ervaring voor het leven en nu eens geen die in het ziekenhuis is….

Wat geweldig dat er een stichting zoals Hoogvliegers bestaat!! En hulde aan alle piloten die zich daarvoor inzetten!! Eelco bedankt namens Julian en Francis

_DSC2396 

6 maart 2011
By on 15:55
Maart 2011

Maart alweer, de tijd vliegt. op dit moment gaan we 2 keer per jaar naar de kinderarts en 2 x per jaar naar de  cardioloog. Komt er op neer dat Julian elke 3 maanden door iemand gezien word. Vind ik erg prettig, niet te vaak maar wel iedere keer op een moment dat ik er ook weer aan toe ben dat er iemand kijkt naar Julian. Alles gaat goed, school gaat goed, Julian heeft net zijn eerste rapport in groep 3 gekregen en ze zijn heel tevreden over hem, hij ligt lekker in de klas. Juul vind zijn juffen leuk al gaat zijn voorkeur net iets meer uit naar juf Marleen…lezen kan Julian al, best wel goed. Rekenen vind hij erg leuk…zijn woorden : "ah makkie"….het enige minpuntje is dat Julian weer steeds vaker migraine aanvallen heeft…tegenwoordig voelt hij ze aankomen en fluistert dan heel zachtjes in mijn oor "ik heb hoofdpijn" en waar ik op dat moment ook ben dan gaan we als een speer naar huis en hopelijk zet het niet door maar helaas meestal wel. Dus daarom ben ik blij dat ik aankomende week weer naar dr. Draaisma ga….Juul krijgt natuurlijk medicijnen hiervoor, dat is een hele tijd goed gegaan maar de laatste weken dus niet. Dus ben benieuwd wat dr. Draaisma hier nog mee kan doen…

Nou iets heel anders en heel leuks, Juul gaat morgen vliegen met een vliegtuig via de stichting hoogvliegers, toen ik Julian daarvoor opgaf werd ik heel kort daarna al gebeld door piloot Eelco van Dijk, en hebben we een afspraak gemaakt voor zondag 6 maart (morgen dus) . Eelco en Julian zitten voorin , ik en iemand van TV Gelderland zitten achterin. Tja er gaat dus ook iemand mee van TV Gelderland, deze wilde hier een item aan besteden en dat betekent bekendheid dus sponsoren…dat kun je natuurlijk niet weigeren…en juul was dolenthousiast en vliegen en op TV…..dus ik ben zeer benieuwd hoe het morgen gaat. We vliegen met een PH-CVT Cessna Skyhawk..ik vind het ook keispannend…..

word vervolgd…..

5 maart 2011
By on 20:05
Februari 2 2011

Zaterdag 5 februari 2011:

Julian heeft zijn diploma plons gehaald! En trots dat hij was, en ik natuurlijk ook…de opbouw naar dilpoma is zo anders dan het reguliere zwemonderwijs, het duurt veel langer en deze "tussen"dilpoma's werken voor de kinderen erg motiverend. Het werk ook heel leuk en officieel gedaan. En dat glunderende koppie tja daar doe ik het voor. Fleur was er ook bij en heeft de foto's gemaakt en die weas net zo trots!_DSC1807
_DSC1878 

Op naar Plons brons!! Juul vind het helemaal leuk en gaat graag naar de Chiel. Dat is zijn zwemleraar

Dag

7 februari 2011
By on 20:11
Februari 2011

Hallo,

Inmiddels verhuisd en een beetje gesetteld. Met Julian ga ik inmiddels naar speciaal zwemonderwijs en hij vind het geweldig. Giel, zijn zwemleraar, is ook heel enthousiast, Juul doet het goed gaat snel vooruit en is zeer leergierig…hij durft eindelijk onder water, en gaat dan ook met stappen tegelijk. Eerst een paar tellen, en gisteravond ging hij gewoon 20 tellen onder water…met zijn ogen open, want dat had Giel gezegd…dat moest hij nog een beetje beter leren…aanstaande zaterdag mag Julian op voor "Plons"..het gaat totaal anders als regulier zwemonderwijs. Je hebt een aantal tussen afzwem momenten. waaronder nu de eerste. Dus ben benieuwd.

13 januari 2011 heeft Julian weer een uitgebreide controle in Utrecht gehad. Dr. Freund was zeer tevreden. De volgende controle gaan ze meer onderzoeken, waaronder bloedpuikken en kijken hoe het  o.a. met zijn eiwitten zit. Zag er allemaal goed uit, Juul weegt inmiddels 19,5 kilo en is 1.15. In de auto vroeg ik aan Julian of hij nog wat wilde vragen aan dr. Freund, toen moest hij wel even denken…"ik wil een echt hart zien"…en ik wil zelf lopen naar de gymzaal…Sinds januai loopt groep 3 1.2 km naar een gymzaal, gaan gymen en weer 1.2 km terug….ik vond dat teveel, besproken met de Eefke (fysiotherapie praktijk) en leek haar ook geen goed idee. Dus wij hebben het maar gevraagd aan dr. Freund deze geedt aan dat we toch een compromis moeten sluiten met Juul omdat hij snapt dat hij niet wil afwijken van zijn vriendjes…Afgesproken dat Julian de eerste helft zelf loopt en dan verdergaat achterop de fiets en terug eerst een stuk op de fiets en dan het laatste stuk lopen..de eerste keer ging het goed, de 2e keer kwam hij huilend terug en had een gigantische migraineaanval….thuis spugen enz een paar uur slaap heeft dat wel opgelost maar hier was ik dus bang voor. Gister was het de 3e keer en hij gaf zelf ook al aan dat hij niet ging lopen….ben benieuwd hoe dit verder gaat.en dan gaat het alleen nog maar over de gym……….

Verder is hij getest door de fysiotherapie praktijd die toevallig ook de zwemlessen verzorgen. Daaruit kwamen een aantal zaken naar voren waar ik toch wel weer even van schrok. Maar ja dan gaan we weer vrolijk verder want hij kan heel veel wel!!

Mikken/gooien en vangen gaat vrij normaal, evenwicht ligt een stuk onder het gemiddelde. Dat uit zich ook in net zwemmen want het si erg moeilijk om balans te vinden tijdens het drijven. Maar ja oefenen, en oefenen.

Conclusie:

"Julian is een jongen van 6.3 jaar oud met gecomliceerde hartafwijkingen. de afwijkingen kunnen onvoldoende gecorrigeerd worden, waardoor er een beperkte inspanningstolerantie blijft. Het uithoudingsvermogen is (ernstig) beperkt. Julian is een cooperatief meewerkende jongen met veel doorzettingsvermogen. Hij behaalt een ormale score op de M ABC II met uitzondering van hetb staisch-dynamisch evenwicht, waarbij hij 2 standaard deviaties beneden het gemiddelde scoort. Hierbij is opvallend dat Julian vooral moeite heeft om zijn houding te handhaven. Dit zou mede kunnen komen door zijn zwakke buik- en bil/been spieren. Julian lijkt dit op te lossen door alles heel snel uit te voeren. "

En ik was altijd zo trots dat Juul snel was, Thomas is in dat opzicht in een heleboel zaken veel veel trager…die Juul compenseren kan hij als de beste!! En daar komt hij dus een heel eind mee…..verder ben ik keitrots want als je hoort hoe hij kan lezen, ook daar neemt hij de regie zelf in handen want hij zegt gewoon "ik lees zelf mama" elke dag weer, gisteravond zei hij "ik ben moe"…dan gaan er stiekum bij mij alweer alarmbelletjes rinkelen….want dat zegt hij bijna nooit…..

Groetjes Francis

 

 

1 februari 2011
By on 10:00