Nou dat elke maand is niet echt gelukt maar ik heb wel een heleboel te vermelden. In februari heeft Julian een oproep gekregen om naar de neuroloog in het WKZ te komen. ik heb nog erg veel moeite gedaan om dat naar voren te schuiven maar dat is dus niet gelukt. Maandag 3 april zijn we weer eens naar Utrecht vertrokken, Julian had een kinderfeestje om 15.15 dus we hoppten dat een en ander voorspoedig zou verlopen.

Neuroloog Dr. Jansen had gelijk wel een klik met Juul en zei tussen neus en lippen door “wat een leuk kind”…haha ik weet dat natuurlijk wel… leuk he..ze is even teruggekomne op de ABC movement test, alle testen, reacties van haar testen waren eigenlijk goed, ze wilt echter alles onderzoeken, waar de motorische achterstand vandaag komt, of er iets te vinden is waardoor de migraine word veroorzaakt kortom Juul moet aardig door de molen. Als eerste staat een MRI gepland, om te kijken of het zichtbaar is dat Julian zuurstof tekort heeft gehad, en of er andere problemen aanwezig waren. daarnaasdt zou contact gezochte worden met ger radboud ivm eerder DNA onderzoek naar oa het 22Q11 syndroom, ik wist het niet meer zeker, de term kende ik wel vaag maar dat alles was in de beginfase van het bekend worden van de hartafwijkingen van Julian, dat is dus niet blijven hangen…Juul moet ook gezien worden door een oogarts, om te kijken of het wegdraaien van zijn rechteroog (voor ons links) misschien wel zijn hoofdpijn veroorzaakt.

Voor de MRI konden we direcht terecht, Juul had gezegd dat hij wel een half uurtje stil kon liggen, zonder een roesje..dus mijn vraag aan Juul wat wil je , kinderfeestje of een MRI? was natuurlijk dat hij naar het kinderfeestje wilde…maar dat maakte niet uit we konden dinsdag 4 april ook terecht….gelukkig is het naast de deur …wat een geregeld zeg…Fleur en Thomas hadden maandag op dinsdag bij oma en opa geslapen, nu kon ik weer van alles gaan regelen…met erg veel dank aan de familie Hermens en Sluijter !! We waren net op tijd terug in Beuningen dus Juul kon naar zijn kinderfeestje…en de dag erna wederom naar Utrecht, nu niet in het WKZ maar in het AZU,  die kanjer heeft gewoon 25 minuten stil gelegen, hij keek in een spiegetje naar mij en ik durfde niet weg te kijken maar ik had erg veel moeite om mijn ogen open te houden….dan duurt 25 minuten ergggg lang…Uitslag zou maandag 16 april volgen…dinsdag 10 april stond de oogarts gepland..daarvoor moesten we wel naar het AZU. Om 06.00 opstaan en om 07.00 in de auto..regen…ik dacht nog als dat maar goed gaat….niet dus…om 10.00 waren we thuis, we zijn nog niet in de buurt van Utrecht egweest…er stond 20 km file op de A12 en 16 op de A15…maar no problem…volgende week dinsdag kon ook…wederom om 08.40…dat was dus vandaag..eerst maandag 16 april de uitslag van de MRI. Deze was goed er zit echter een klein litteken heel diep in zijn hersens, wat zeer waarschijnlijk door zuurstoftekort veroorzaakt is. Deze plek heeft niets te maken met motorische afwijkingen, maar dit kan wel epeleptische aanvallen veroorzaken, kans acht de neuroloog niet groot. Ze zei dat ik alleert moet blijven op grote veranderingen op cognitief gebied, vreemd gaan praten algemene achteruitgang op school…dit alles kan gaan duiden op een eventuele epeleptische aanval. Indien dit gebeurt gaan ze hersen filmpjes maken en verdere onderzoeken maar daar is nu geen reden voor. Dus al met al was de neuroloog op dit punt tevreden. Ze heeft ook contact gezocht met het Radboud, ivm erfelijkheidsonderzoek in de beginfase. Toen is Juul dus inderdaad gestest op 22Q11, deze was toendertijd negeatief. Op haar vraag of het zin had om nogmaals hierop de onderzoeken kreeg ze een bevestigend antwoord omdat er nieuwere tesetn bescheikbaar waren die nog verder in het erfelijk materiaal konden kijken, de bloed onster die nog aanwezig waren waren echter te oud zodat Juul ook nog bloed moest prikken..

Vandaag 17 april togen wij voor de 4e keer in 2 weken naar Utrecht, we waren precies op tijd aanwezig. Julian heeft het syndroom van Duane, een zeldzame aangeboren oogafwijking. Het syndroom van Duane is een aangeboren aandoening die ontstaat door een verkeerde zenuwvoorziening van een oogspiertje. Het heeft invloed op de oogbewegingen in het horizontale vlak en op de ooglidspleet. Het treft meestal één oog, maar kan ook aan beide ogen voorkomen. Als Juul moe is zie ik het ook in zijn andere oog dat vermoedde de oogarts ook al….Juul corrigeert dit door zijn hoofd een beetje schuin te houden. Het kan zijn dat hij dit hetzij om cosmetische redenen hetzij om medische redenen dit toch wil laten verhelpen. Bij het syndroom van Duane is waarschijnlijk de zesde hersenzenuw slecht of niet ontwikkeld. Deze zenuw verzorgt normaal gesproken de oogspier (de musculus rectus lateralis) die het oog naar buiten (weg van de neus) draait. Bij het syndroom van Duane wordt dit spiertje door een andere zenuw verzorgt namelijk door de derde hersenzenuw. Normaal gesproken verzorgt deze zenuw alleen het spiertje (musculus rectus medialis) die het oog naar binnen draaien (naar de neus toe). Volgens de oogarts kan dit in ieder geval niet de migraine/hoofdpijn veroorzaken omdat zijn ogen verder wel goed zijn.

Nu we dit alles weten kunnen we weer richting WKZ om bloed te prikken. dat ging hartstikke goed!! geen kik heeft Juul gegeven. De uitslag van dit DNA onderzoek volgt over 3 maanden.. volgende week nog een telefonisch overleg met Dr. Freund ivm een inspanningstest.

Word vervolgd…

Nieuwjaar!! De eerste maand zit er al weer bijna op, en mijn voornemen om elke maand iets te vermelden kan ik op de valreep nog nakomen..

Julian heeft op 18 januari voor de 3e keer een ABC-movement II test gedaan, deze word afgenomen door de fysiotheapeut die ook zijn zwemles en “schrijfles” geeft. De ABC movement II test bestaat uit een drietal items, 1: meten de fijne motoriek, 2: de balvaardigheid en 3: het statisch of dynamisch evenwicht. Bij elke leeftijdsgroep komen dezelfde items terug, maar met een andere uitvoering. Juul heeft nu voor het eerst de test van 7/8 jarigen gedaan. Deze laat zien dat Julian eigenlijk alleen maar achteruit gaat waar hij qua fijne motoriek van normaal (de eerste test in december 2010) naar -2 dat betekent dat hij een achterstand heeft op dit punt, voor balvaardigheid geld eigenlijk hetzelfde, onderdeel evenwicht zakt ook steeds verder terug, dat is ook wel te merken tijdens het zwemmen. Hij gaat wel vooruit maar dat gaat maar mininmaal…Ook word extra zijn uithoudingsvermogen getest door de 6 minuten wandeltest. Waar de vorige keer nog een verbetering te zien was was dat nu weer een achteruitgang. Wat Juul siert is dat hij alles  steeds vol enthousiasme doet, en hij er eigenlijk ook van overtuigd is dat hij het allemaal hartstikke goed doet…alles is een “makkie”….dat doet hij natuurlijk ook binnen zijn vermogen. En we moeten vooral zien om dat vast te houden…Aankomende week zal ook blijken hoe het op school gaat…

Afgelopen donderdag zijn we naar het WKZ geweest voor Juul’s halfjaarlijkse controle, deze keer moest Julian zeker bloedprikken om o.a. zijn eiwitten te meten. Dr Freund was er nog niet en we hadden even een gesprekje met Dr. Krings, ook een hele fijne arts, rustig en neemt ook de tijd, we zouden eerst alle onderzoeken doen en dan was misschien Dr. Freund wel weer aanwezig anders zou hij de honneurs waarnemen…dus we gingen op weg naar het bloedprikken, en die kei stoere Juul heeft geen kik gegeven, ja heel eventjes toen de naald erin ging, niet gehuild!!! nou dat was ook voor mij een verademing zeker na dat we hem voorgaande prikmomneten (2 -3) keer in een houtgreep hebben moeten nemen doordat een eigenwijze prikker zijn zin had doorgedreven (toch een vingerprikje) en ik me had laten overrulen….wat me dus ook niet meer gebeurd is maar ja de schade was al aangericht..maar nu sluiten we ook dat stukje weer af…Juul was ook zichtbaar opgelucht en had het alleen maar over de mooie kast van de die in de hal stond met al zijn geheime vakjes en laadjes en 3d filmpje..

Nadat echo en hartfilmpje klaar was was Dr. Freund inmiddels ook gearriveerd…alles ziet er goed uit, cardiologisch gezien, bloed was goed met name de eiwitten, dus dr. Freund was erg tevreden. Daarna hebben we de uitslagen van de ABC movement besproken en gaat hij Julian doorsturen naar de neuroloog in het WKZ. We zullen zien wat daar eventueel uitkomt, belangrijkste vond Dr. Freund dat we dan misschien weten welke koers er gevaren moet worden in zijn motorische ontwikkeling…dus we gaan ons opmaken voor weer een heel andere medische wetenschap…Ben zeer benieuwd…

Word vervolgd….

Ben ik toch helemaal vergeten dat Julian afgelopen zaterdag af moest zwemmen, dat doen ze een paar keer per jaar en Julian zou een poging doen om “plons Zilver “te halen mocht dat niet lukken dan zou Juul een kanjerdiploma krijgen, Juul heeft zijn kanjer diploma!! Zelf is hij helemaal blij en ik ook…..

Dat is een tijdje geleden….ik had me nog zo voorgenomen om het in ieder geval per maand bij te houden…maar ja helaas…dus nu maar de “hoogtepunten” van de afgelopen periode. Het nieuwe schooljaar is al weer bijna op de helft, Juul zit inmiddels in groep 4 en dat gaat redelijk goed, volgens Juul is alles een makkie….dus hij is en blijft optimistisch!! Gelukkig maar aan zijn inzet zal het zeker niet liggen. Het zwemmen tja wat zal ik daar van zeggen… daar zijn we nog heel lang mee bezig….ik word er moedeloos van, ik zie nauwelijks progressie, Juul echter vind het geweldig en gaat telkens weer vol energie en optimismexa0naar het zwembad.. ik moet me wer nu even letterlijk en figuurlijk naar toe slepen..en het vooruitzicht dat dat nog een jaar of 2 gaat duren stemt mij in ieder geval niet optimistisch…maar ja we hebben het er maar voor over…ooit zal Juul kunnen zwemmen…nu het fietsen nog, dat is eigenlijk iets waar hij nog steeds totaal geen interesse in heeft, maar ja in groep 5 doen ze alles op de fiets…dus hoe we dat aan gaan pakken weet ik nog niet…stel het nog maar eventjes uit…

In de tussentijd heeft Juul een aantal migraineaanvallen gehad, waardoorxa0de medicijnen weer verhoogd zijn, nu heeft hij laatst een behoorlijk heftige aanval gehad en raakte daar zelf van in paniek…ik dus inwendig ook…maar ja dat kun je niet laten merken..het was zo erg dat we nog naar de huisarts zijn geweest enxa0een extra controle…xa0daarnaast contact met WKZ, over het hoe te handelen als dit weer gebeurt..probleem is een beetje dat ze niet zeker weten of het een paniekaanval is tijdens de migraine of iets met zijn hart, en dat kun je niet meer achteraf constateren…als er nu weer zoiets gebeurt gaan we naar het Radboud en daar word een plan van aanpak bepaalt. Ben blij dat dat in ieder geval weer even helder is, we waren niet meer gewend om tussen de reguliere controles door naar het ziekenhuis te gaan….en Juul komt in het Radboud (Dr. Draaisma) en in het WKZ te Utrecht ( Dr. Freund). Juul heeft ook weer voor hte eest erg last gehad van restless legs…dat heeft hij niet meer gehad sinds de Fontan…dus ik hoop dat deze beide gebeurtenissen incidenten waren…voor zover het medisch stukje..

Verder niet heel veel bijzonders te melden, nog een weekje school en dan kerstvakantie. Neem dan meer tijd om een en ander bij te voegen…

7 augustus begon onze gezinsweek in de Duiventil, wij mochten voor de tweede keer mee. Vanaf het moment dat we zeker wisten dat we meemochten hadden de kinderen het alleen maar over de Duiventil, alles wat gedaan werd was leuk maar iedere keer begon er wel weer iemand over de Duiventil. En toen was het eindelijk zover, we reden richting Nunspeet, we waren gewoon te vroeg, zal wel van de zenuwen zijn geweest haha. het thema dit jaar is cowboys en indianen, alle verkleedkleren zijn we vergeten hingen netjes klaar..beetje chaotisch verloopt deze hele grote vakantie…bij mama, 2 weekjes naar papa en weer terug…kortom iedereen was wel een beetje van slag en benieuwd hoe het zou gaan…ontvangst was voor ons beetje chaotisch omdat we te vroeg waren en toen kwam iedereen aan, 3 nieuwe gezinnen en 3 "oude" erg leuk om alle vrijwillegers weer terug te zien, er waren een heleboel nieuwe bij. De weersvooruitzichten waren niet echt goed maar in de Duiventil is gelukkig genoeg binnen ruimte.De kinderen waren in no time overal behalve bij mij…zelfs Julian…en dat is zo grotendeels de hele week gegaan, avond/nacht was voor Juul minder maar de ochtend…als ze de kans kregen waren ze alledrie om 07.40 beneden, het liefst nog eerder, Juul heeft zich nog nooit zo snel aangekleed…haha daar ga ik hem nog regelmatig aan herinneren…maar ja geeft aan dat ze het enorm naar de zin hebben en zich thuis voelen, wat wil je als moeder nog meer…deze week hebben we veel gedaan, ouders gesprekken gehad (4!!! dat schijnt vij uniek te zijn) Julian heeft de ringtoon van je hart gedaan met Irma Hoen, we ehbben eigenlijk nog niet de tijd gehad om daar uitgebreid naar te kijken maar ik heb gister met juul afgesproken dat we dat zsm gaan doen..heeft in ieder geval wel indruk gemaakt en ik wil kijken of het te regelen valt om het voor de brusjes ook te doen, lijkt me wel eens zinvol om hun hiermee te confronteren op een speelse laagdrempelige manier..woensdag zijn we met zijn allen naar Slagharen egweest, sluit helemaal aan bij het thema, kinderen vonden het erg geslaagd!! Donderdag mochjten de ouders zichzelf vermaken, dus ik ebn lekker met Nenneke naar de sauna geweest heerlijk, lekker bijkletsen over alles wat onze hartekinderen doen, en zeker ook hoe het de andere kinderen vergaat..Vrijdag mochten wij, ouders, een spellenochtend organiseren, helaas zat het weer deze week niet echt mee en hebben we een en ander beetje moeten aanpassen amar het was een succes..de laatset middag vand e ze week (vrijdag) hadden we bonte middag…was enorm leuk, Fleur heeft haar eerste serenade binnen!! Van Kevin, haar gezicht sprak boekdelen was erg leuk..onze bonte avond ook geweldig. Dat was de laatset avond, en de laatste keer. De kinderen staan er niet zo bij stil en gaan er gewoon van uit dat we nog wel eens mogen…zaterdagochtend afscheid nemen, is zo moeilijk om weg te gaan, een lach een traan….veel tranen haha..en dan gaan we weer richting BeuningenAfscheid van een superweek!! We ehbebn allemaal vier enorm genoten en veel leuke nieuwe mensen leren kennen waarmee we zeer waarschijnlijk niet voor het laatst contact me hebben gehad……

Jits, Anne-Myrthe, Noah en Mika zijn er weer, dat duurt lang een jaar…we zien mika voor het eerst lopen en het is en blijft raar dat de kinderen elkaar een jaar niet zien en als ze elkaar weer zien dat het net is of ze er vorige week waren…we hebben weer nieuwe foto's gemaakt, wel leuk om te zien hoe iedereen verandert, we hebben op vrijdag de 8e de verjaardag van Noah gevierd, dat was de dag dat de vakantie om 12:00 begon…de volegdne ochtend heeft Julian gezwommen en zijn wij vetrokken voor een weekje in Baarlo met Betsie, Anne, Tijs en Max, dit jaar hebben we niet echt geluk met het weer en dan is een caravan erg klein en nat haha maar plezier hebben we gehad!!! Een dagje Klein Zitserlan, een enorm mooie speeltuin midden in de bossen, groot en heel divers, ook een dagje museum het Limburg museum in Venlo echt een aanrader!! We waren er om 11,00 en we moesten eruit om 17xb100…dat zegt wel wat…

Donderdag 14 juli was het weer zover, we mochten naar de cardioloog. We zaten op park de Berckt in Baarlo (met 6 kids, 2 volwassen in een caravan) en zijn vandaar rechtreeks naar Utrecht gereden, het leek me wel leuk dat Fleur en Thomas een keer mee gaan. Normaal zitten ze natuurlijk op school maar nu was er vakantie, dat is aan het weer niet te merken ook in Baarlo niet…Bij aankomst werd er erg leuk gereageerd op het feuit dat broer en zus erbij waren en ook van hun werd de saturatie gemeten…van Julian was hij nu 93, iets lager dan de vorige keer maar ja is en blijft een momentopname..inmiddels is Julian 118.5 cm groot en weegt hij 20.4 kg (met kleren) hij valt in ieder geval niet af…ook de echo zag er goed uit en Dr. Freund is weer tevreden. Juul zou eigenlijk bloedprikken maar hij kreeg de keus nu of de volgende keer, Fleur en Thomas zeiden beiden "doe dat dan nu Juul dan ben je er vanaf"…na ff nagedacht te hebben..zei Juul resoluut…"neeee de volgende keer dat duurt nog heeeel lang"….Dr. Freund heeft genoteerdd at hij het zo met Julian heeft afgesproken. Dus we mochten eer naar huis, door het slechte weer zij we niet meer terug gegaan naar Baarlo maar rechtstreeks naar huis…. Dinsdag 19 juli werd Julian getest door Eefke Vonk (kinderfysiotherapeut) deze is ook wekelijks aanwezig bij de zwemles en heeft julian in december 2010 ook getest. we wilden beiden weten waar Juul nu stond omdat er problemen met schrijven zijn op school. Het bleek dat zijn conditie een mooie stijgende lijn vertoond, nog steeds heel laag maar het zakt niet weg, gelukkig. Zijn fijne motoriek daareentegen stagneert, o.a. het schrijven van letters gaat niet goed, is wel gestagneert. Eind augustus gaat Juul 12 weklen schrijflessen volgen…ik hoop dat het dan beter gaat..we zullen het wel zien. In ieder geval is het fijn dat er wat gebeurt, zwemmen zit een beetje schot in juul heeft erg problemen met zijn balans dus het zal wel een tijdje duren voor hij echt kan zwemmen, inmiddels heeft Juul wel net voor de vakantie plons brons gehaald !! Op naar de volgende!! Dag

Hallo,Julian heeft vandaag zijn rapport gekregen…tot vanochtend dacht Julian blijkbaar dat het nog twijfelachtig was of hij naar groep 4 zou gaan of in groep 3 zou blijven…terwijl ik dat al meerdere malen had gezegd dat hij naar groep 4 zou gaan…alledrie waren ze toch wel gespannen en Juul zat weer "ooo zou ik wel doorgaan"..ik ben toch maar even naar juf Gerrie gegaan en even gevraagd of er in de klas over gesproken was…meerdere malen zei ze..ze liep gelijk naar Julian toe en vroeg het aan hem of hij dacht dat hij door zou gaan…"hmmm weet ik eigenlijk niet"…maar Julian je weet toch wel dat je doorgaat naar groep4 ???? Nou Julian begon dus te juichen en hehe het kwartje is gevallen…Julian weet nu echt dat hij doorgaat naar groep 4….ik natuurlijk ook erg blij. Juul doet het goed, is enthousiast, ligt goed in de klas, ik kan het niet beter wensen…Nu is het nog even spannend welke juf Juul volgend schooljaar krijgt en dan mag wat mij betreft de vakantie wel beginnen…..ze kijken erg uit naar nicht (anne-Myrthe) en neefjes (Noah en Mika) uit Uganda, deze komen volgende week al!! Ook leuk dat ome Peter en tante Jits komen maar de duidelijke voorkeur ligt bij de kinderen haha, we hebben ze nu een jaar niet gezien en zien voor het eerst dat Mika kan lopen…

tot gauw

Dat is een hele tijd geleden…het laatste was dat ik een telefonisch consult bij Dr. Draaisma zou hebben…nou alles wat fout kon gaan ging fout, hij belde, ik belde…uiteindelijk heb ik maar een brief geschreven met wat ik nog zou laten weten en wat ik zelf nog als antwoord wilde…die raakte weer kwijt door een overijverige medewerker (inscannen) maar ja ik heb Dr. Draaisma eindelijk een keer op een zondagavond gesproken. Ik kan abslouut niets zeggen over het betrokken zijn……..het heeft even geduurt…Julian krijgt nu alleen nog maar een bloedverdunner en riboflavine (voor migraine) incidenteel geef ik nog wel melatonine (in slaap vallen en blijven slapen) maar verder niets meer…op het medisch vlak gaat het eigenlijk allemaal erg goed, zo goed dat het af en toe erg moeilijk is om te beseffen wat hij heeft..in de eerste week van juni hadden we vakantie en zijn we met zijn viertjes naar de zee geweest..ik vond het helemaal geweldig om te zien dat de kinderen een paar dingen nog witsen van vorige keren…het waaide behoorlijk hard maar het eerste wat ze deden was schoenen uit, in de zee gaan staan, armen wijd en heerlijk uitwaaien….ik wist niet dat ze dat nog wisten…was erg leuk om te zien. Wat ben ik blij dat ik dat geregeld had…Fleur en Thomas genoten en Julian? Die had helemaal geen angst en ging ondanks de hoge golven steeds een stapje verder…dat kleine ukkie in die grote zee…alleen daar genoot ik al van…Was echt zeker voor herhaling vatbaar, daar waren we het in ieder geval alle 4 over eens… space expo in Noordwijk was ook geweldig en het Archeon, dat heeft ook veel indruk gemaakt…gladiatorengevecht, roofvogelshow was gaaf , lekker interactief..kinderen mochten tijdens de show tussen 2 tonnen gaan liggen, een uil vloog vlak over hun heen (meerdere malen) toen daar kinderen voor gevraagd werden renden ze alle 3 naar beneden..Juul ging nu wel regelmatig in de buggy..al met al een groot succes.

Inmiddels weten we ook dat we weer heerlijk mee mogen met de vakantieweek in de Duiventil!! Kinderen waren allemaal erg blij en zitten gezamenlijk te overleggen wie er voor ze mag (gaat haha) zorgen….Wij hebben er allemaal erg veel zin in !!

Nog ruim 3 weken dan begint voor ons de vakantie, nou ja voor de kinderen dan…Juul doet het op school heel goed, ik had nooit verwacht dat hij door zou gaan naar groep 3 maar het gaat echt goed, Juul doet met alles mee het enige wat afwijkend is is dat Julian niet naar de gymzaal loopt (1,2 km) maar achterop de fiets mee gaat…of bij mij of bij juf Gerrie. Daar bestaat volgens de gemeente geen regelingen voor. Volgend jaar zien we wel weer…officieel moet Julian dan gaan zwemmen maar dat gaat niet samen met het speciale zwemonderwijs dus ik moet nu uitzoeken hoe dat moet gaan. Ook met het gymen. Maar ja dat zien we volgend jaar wel weer, eerst maar eens lekker vakantie.

Julian heeft 14 juli weer een cardiologische controle en ze gaan (volgens Dr. Freund) bloed prikken om te kijken hoe zijn eiwitwaarden zijn. Dat is weer even spannend, kijken of het echt zo goed gaat…wat raar die gemengde gevoelens, het gaat goed en toch knaagt er in mijn hoofd iets…deze week heeft hij 2 keer een migraine aanval gehad….er bestaat volgens arts geen link met zijn hartafwijking. Maar dan vraag ik me weer af moet ik soms wel ingrijpen, niet…deze week was druk, weekend weg met hun vader, schooluitje (naar Ouwehands dierenpark in Rhenen) kinderfeestje de dag erna. In de dierentuin gaat Juul dan gelukkig wel in de buggy. Juul geniet ervan maar net kijkt hij naar mij en ik wist genoeg…hij had al hoofdpijn, soms zegt hij dat soms niet dan zie ik het…en nu ligt hij vanaf 18:00 te slapen en word zeer waarschijnlijk pas morgenvroeg weer wakker..dan zal hij de slaap nu nodig hebben maar probleem is dat hij dan ook helemaal niet eet…….Dag

Julian is afgelopen donderdag (10 maart) weer bij dr. Draaisma geweest. daar komen we eens in het halfjaar en Dr. Draaisma kijkt naar alles, zijn groei, ontwikkeling, eventuele problemen op willekuerig vlak bespreek ik hier, het fijne van Dr. Draaisma is dat hij ook kindercadioloog is, niet praktiserend in het Radboud , maar ja voor Julian (en mij) natuurlijk wel erg prettig. Juul heeft de afgelopen maanden weer heel regelmatig migraine gehad, nu worden zijn medicijnen hiervoor verdubbeld. Dr. Draaisma zag een groeistop, dat vind hij vrij opmerkelijk omdat hij dat bij juul nog nooit gezien had, dat kun je dus zien aan zijn nageltjes (ik niet hoor) zo leer je iedere keer wat nieuws. Daarnaast wist hij te vrtellen dat dat ongeveer 2 maanden geleden was…Juul heeft in december wel een keer antibiotica gehad maar dat is weer te lang geleden, dan ga je denken en denken….en nu bedacht ik me dat die migraine aanvallen ook ongeveer 2 maanden geleden begonnen, daar is dus denk ik een verband, ik heb donderdag nog een telefonisch overleg met dr. Draaisma hierover want hij wil weten wat die groeistop heeft veroorzaakt.

Vandaag is Julian voor het eerst in zijn leventje wezen vliegen…ik wist van het bestaan van de stichting Hoogvliegers, en vroeg aan Julian of hij dit wilde…zijn oogjes begonnen toen al te glunderen…kort daarna werden we al gebeld door Eelco van Dijk, "onze" piloot…en we kregen al heel snel een datum het zou 6 maart 2011 worden…oja en er zou iemand van TV Gelderland bij zijn…Julian was in alle staten want en vliegen en op televisie??? Hoe mooier kun je het hebben….

De afgelopen weken werd er elke dag gevraagd…wanneer?? Hoeveel nachtjes slapen? En vandaag was het zover, gister had Eelco ons al gebeld dat het zeer waarschijnlijk door zou gaan (weersomstandigheden zijn natuurlijk doorslaggevend) definitief zou ik het vannochtend om 09.00 uur horen. En ja hoor, het ging door, wij, Julian en ik, gingen op weg naar Renkum vanaf daar zouden we samen met Eelco naar Teuge rijden.

In Teuge aangekomen hebben we even een kopje koffie gedronken, gesproken met de mensen van TV Gelderland, daarna gingen we op weg naar het vliegtuig Eelco had ons al het kenteken gemaild zodat we op konden zoeken om wat voor vliegtuig het ging.

Inmiddels zijn oma en opa, broer, zus en vader gearriveerd. Julian heeft samen met Eelco het vliegtuig geinspecteerd en toen gingn we op onze plek zitten, Juul voorin naast Eelco ik en TV Gelderland achterin…

En we gaan!!!! Juul is aardig stil onderweg, en op de vraag hoe vind je het? krijgen we alleen een kort leuk! te horen of ja!..verder niets…Hij zit alles om hem heen te observeren…ik was eigenlijk erg benieuwd wat er allemaal in het koppie omgaat…maar ja dat hoor ik denk ik later allemaal wel..Eelco vertelde dat we over het Vitesse stadion zouden vliegen…tja dat vind Julian maar niks…als het nou NEC was..maar helaas..We vliegen wel over Beuningen, ik heb nog geprobeerd om foto's te maken maar helaas ik kon er niet echt tegen en had meer interesse in de plastic zak die ik inmiddels vast had…Juul blijft stilletjes kijken en vliegt af en toe alleen!!! Bewijs: Eelco met zijn handen in de lucht..Je kunt nog net Julian zijn hoofd zien maar hij was echt aan het sturen…Stoer he? Paleis het Loo zien we onder ons (nou ja, ik nog steeds maar met vlagen) Juul vind het allemaal geweldig…hij zit stiletjes te genieten..

Het laatste stukje, de landing, en dan zit het erop… Wat een superervaring!! Juul's oogjes blijven glimmen….Hij heeft zijn Hoogvliegers pet op en zijn Hoogvliegers shirt!! Weer een ervaring voor het leven en nu eens geen die in het ziekenhuis is….

Wat geweldig dat er een stichting zoals Hoogvliegers bestaat!! En hulde aan alle piloten die zich daarvoor inzetten!! Eelco bedankt namens Julian en Francis

Maart alweer, de tijd vliegt. op dit moment gaan we 2 keer per jaar naar de kinderarts en 2 x per jaar naar de  cardioloog. Komt er op neer dat Julian elke 3 maanden door iemand gezien word. Vind ik erg prettig, niet te vaak maar wel iedere keer op een moment dat ik er ook weer aan toe ben dat er iemand kijkt naar Julian. Alles gaat goed, school gaat goed, Julian heeft net zijn eerste rapport in groep 3 gekregen en ze zijn heel tevreden over hem, hij ligt lekker in de klas. Juul vind zijn juffen leuk al gaat zijn voorkeur net iets meer uit naar juf Marleen…lezen kan Julian al, best wel goed. Rekenen vind hij erg leuk…zijn woorden : "ah makkie"….het enige minpuntje is dat Julian weer steeds vaker migraine aanvallen heeft…tegenwoordig voelt hij ze aankomen en fluistert dan heel zachtjes in mijn oor "ik heb hoofdpijn" en waar ik op dat moment ook ben dan gaan we als een speer naar huis en hopelijk zet het niet door maar helaas meestal wel. Dus daarom ben ik blij dat ik aankomende week weer naar dr. Draaisma ga….Juul krijgt natuurlijk medicijnen hiervoor, dat is een hele tijd goed gegaan maar de laatste weken dus niet. Dus ben benieuwd wat dr. Draaisma hier nog mee kan doen…

Nou iets heel anders en heel leuks, Juul gaat morgen vliegen met een vliegtuig via de stichting hoogvliegers, toen ik Julian daarvoor opgaf werd ik heel kort daarna al gebeld door piloot Eelco van Dijk, en hebben we een afspraak gemaakt voor zondag 6 maart (morgen dus) . Eelco en Julian zitten voorin , ik en iemand van TV Gelderland zitten achterin. Tja er gaat dus ook iemand mee van TV Gelderland, deze wilde hier een item aan besteden en dat betekent bekendheid dus sponsoren…dat kun je natuurlijk niet weigeren…en juul was dolenthousiast en vliegen en op TV…..dus ik ben zeer benieuwd hoe het morgen gaat. We vliegen met een PH-CVT Cessna Skyhawk..ik vind het ook keispannend…..

word vervolgd…..